Bir süredir bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 1,8 milyon dolara çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. İzmir’de yaşayan Ayda ile Emre Menekşe çiftinin 27 aylık çocukları Caner de SMA hastası bebeklerden sadece biri...
İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre Caner için tek çare Dubai’deki gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. Menekşe ailesi, tedavideki kilo kriteri nedeniyle Caner’in 13,5 kiloya ulaşmaması için diyet yaptırarak yürek burkan bir mücadele veriyor. Oğlunun yarım kilo daha alması durumunda tedavi olmayacağını söyleyen baba Emre Menekşe, “Evlatla imtihan zor bir sınav” diyerek herkesi valilik izniyle başlatılan bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.
KAMPANYANIN YÜZDE 56’SI TAMAMLANDI
Baba Emre Menekşe, gen tedavisi için gerekli olan tutarın henüz yüzde 56’sını tamamladıklarını belirterek, “Oğlum Caner şu an 27 aylık bir bebek. Normal doğumla dünyaya geldi, süreçte herhangi bir sıkıntı yaşanmadı. Daha sonra yürümede zorluk yaşadığını fark ettik. Doktora gittik ama acele etmemiz gerektiğini söylediler hep. 18 aylıkken çocuk nörolojisine yönlendirildik. Ayak kaslarının zayıf olduğunu söyleyip, fizik tedavi önerdiler. Haftanın 3 günü fizik tedavi almaya başladı ancak eşimin içi hiç rahat değildi. Farklı doktorlara da göstermeye devam ettik. Çünkü biz aynı zamanda SMA’lı çocuklar için düzenlenen kampanyalara da gönüllü destek oluyorduk eşimle birlikte. SMA’lı çocuklardaki farklılıkları iyi biliyorduk ve oğlumuzda da olabilir mi acaba diye düşünmeye başlamıştık. Hatta o aileler için hep ‘Allah güç kuvvet versin’ diye dualar ederdik. Temmuz ayında hastanede yapılan SMA testi sonucu teşhis konuldu” dedi.
KAHREDEN DİYET!
Sadece yarım kilo daha alırsa tedaviden kilo kriterini aşacak olan oğulları Caner’e diyet programı uygulamak zorunda kaldıklarını dile getiren Menekşe, “Kampanyamızın henüz yüzde 56’sı tamamlanabildi. Gereken meblağı toplayabilirsek oğlumuz Caner, Dubai’de gen tedavisi alabilecek. Bunun için bizden istenen tutar 1 milyon 820 bin dolar... Tedavi tutarları bizler için büyük paralar olsa da devlet için değil. 27 aylık ve 13,5 kilo olmadan önce bu tedavisi alabilirse başarı oranı çok daha yüksek oluyor. Bir yandan hastalıkla bir yandan da zamanla yarışıyoruz. Oğlum şu an 13 kilo ve 27 aylık. Biz yemesine içmesine dikkat etsek bile kemik gelişiminden dolayı kilo almaya devam ediyor. Zor bir durum. Bir hastalık var ortada bir de onun ilacı var. Ama arada asla ödeyemeyeceğimiz bir para da var. Ekonomik krizden dolayı insanlar yardım etmek istese bile edemiyor. En büyük ve tek hayalim çocuğumun ilaca ulaşabilmesi. Evlatla imtihan zor bir sınav” ifadelerini kullandı.
Bağış için detaylı bilgiye @sma_canereumutol adlı Instagram hesabından ulaşabilirsiniz. (Çağla Geniş/İlkses Gazetesi)
Sayfa başına git