Nadir görülen bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalık olarak tanımlanıyor.
Dünyanın en pahalı tedavisine sahip olan SMA’nın adı, ailelerin çocuklarının tedaviye erişebilmesi için düzenlediği bağış kampanyalarıyla duyulmaya devam ediyor. SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Bunlardan biri olan Spinraza, Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Fakat SMA hastaları ve aileleri, dört aylık periyotlarla düzenli olarak uygulanması gereken ilaca ulaşımın yeterli şekilde olmadığını ve özellikle son 1 aydır hastalara ilaç temin edilemediğini söylüyor.
İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre sorunun kaynağını öğrenebilmek için dağıtımı yapan ilaç firması ile irtibata geçtiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “Firma, lojistik ile ilgili bir sıkıntı olmadığını söyledi. ‘İlaçlar gümrükte, SGK çekmiyor’ bilgisini aldık. Önümüz tam bir karanlık, ne olduğu belli değil. Hastalar ilaçlarını alamıyorlar. Tüm emekler boşa gidiyor. İlacın birkaç gün gecikmesi bile akciğer solunum sıkıntısıyla beraber çocukta geri dönülmez etkiler bırakabilir. O zaman ilaç gelse de bir önemi kalmaz” vurgusu yaptı.
ÖNÜMÜZ TAM BİR KARANLIK
Yaklaşık bir aydır süren ilaç sıkıntısı sebebiyle hastaların dozlarını alamadıklarını belirten SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “İlaç yaklaşık 1 aydır ülkemize girmiyor. Hastaların doz zamanı geldi, geçti. Normalde Spinraza ilacı ruhsatlanmıştı, bu ayın başından itibaren bu şekilde dağıtılmaya başlanacaktı. Sorunun neden kaynaklandığını öğrenebilmek için hem ilgili kurumlarla hem de ilacın tedariğini sağlayan firma ile iletişime geçtik. Firma, lojistik ile ilgili bir sıkıntı olmadığını söyledi. ‘İlaçlar gümrükte, SGK çekmiyor’ bilgisini aldık. SGK’ya sorduğumuzda ise ‘En kısa zamanda çözeceğiz’ dediler. Ama sıkıntı tam olarak bu diyen olmadı, resmi bir açıklama da yapılmadı. Sorunun ne zaman çözüleceğine dair bir tarih veren de yok. Bizim anladığımız iş SGK’da sıkışmış vaziyette. Acaba ilaç artık ruhsatlı olduğu için tebliğ ile ilgili mi bir sıkıntı var bilemiyoruz. Önümüz tam bir karanlık, ne olduğu belli değil” dedi.
TÜM EMEKLER BOŞA GİDİYOR
Yaşanan gecikme sebebiyle hastaların tedaviyle birlikte elde ettiği kazanımların kaybolma riski bulunduğunu dile getiren Pişmiş, “Biliyorsunuz topuk kanı taraması başlamıştı ülkemizde, teşhis konan çocuklara başlanan ilaç tedavisi nedeniyle durumları çok iyiydi. Hastalık belirtisi göstermeden gelişimleri devam ediyordu. Ama şu anda ilaçlarını alamıyorlar. Yani yapılan her şey, tüm emekler boşa gidiyor. Deprem bölgesinden İstanbul’a bazı hastalar taşıdık. Hastanelerle anlaştık, işlemlerini yaptık. Ama ilaç yok ortada. Bu çocuklar presemptomatik olmadan çıkıp normal belirtiler göstermeye başlayacak. 2 yıl önce de ilaç anlaşması sonunda tedarik durmuştu. 2 ay boyunca ilaç alamadı hastalar, dozlar üst üste bindi. Şimdi de birçok hasta bir doz geriden geliyor. Bunun sonucunda da kazanımlar kayboluyor. Sorunun tam olarak neden kaynaklandığını bilmiyoruz ama bildiğimiz net bir şey var; ilaç yok! Hastalar ilaçlarını alamıyorlar. Bir gün gecikme bile çok önemli. İlacın birkaç gün gecikmesi bile akciğer solunum sıkıntısıyla beraber çocukta geri dönülmez etkiler bırakabilir. O zaman ilaç gelse de bir önemi kalmaz” diye konuştu.
TEDAVİSİ 16 GÜN GECİKTİ
Türkiye’de Spinraza ile uygulanan tedavi sürecinin çok yıpratıcı olduğunu anlatan SMA hastası Yiğit Alp’in babası Emre Avşar, “Yiğit Alp yurtdışında gen tedavisi aldı. Fakat gen tedavisine destek olması için birkaç doz da Spinraza ilacı alması gerekiyor. Gen tedavisinden önce 8 doz almıştı, gen tedavisinden sonra 2 doz daha aldı. 25 Şubat tarihinde 11. dozunu alması gerekiyordu fakat aksamalar olduğu için alamıyor maalesef. Yiğit Alp, gen tedavisi aldığı için bu gecikme belki onu çok etkilemez ama sadece Spinraza tedavisi olan çocuklarda etkilenme olur. Çünkü 4 ay geçtikten sonra ilaç vücuttaki etkisini kaybediyor. Çocukların kasları bu kez gerilemeye başlıyor ilaç alamadıkları içim. Ciddi problemler oluşturuyor. Sözleşme ya da depremden dolayı gecikmeler olduğu söyleniyor. Şu an Sağlık Bakanlığından resmi bir açıklama yok. Bu sorun her yıl yaşanıyor. Üstelik ruhsatlandırılmasına rağmen aynı problem devam ediyor. Tek karşılanan ilaç bu Türkiye’de ama bunda da böyle sorunlar yaşanıyor” ifadelerini kullandı.
TWİTTER’DA YAŞAM ÇIĞLIĞI
Öte yandan sosyal medya hesabı Twitter üzerinden “#SGKsuSMAilacımıver” hashtagi ile bir etkinlik başlatıldı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri, Spinraza ilacına erişim sıkıntısını dile getirerek isyan etti. Ayça Şahin adlı bir hasta, “Hareketlerimizi, adımlarımızı, nefesimizi, özgürlüğümüzü borçlu olduğumuz tedavimizin temini tek bir gün bile duramaz. Eğer ilaç temini durursa SMA hastalığı ilerler, kazanımlar tehlikeye girer. Acilen tedariği başlatın. İlacı gümrükte bekletmeyin. Şu anda doz zamanı gelen ama ilacına ulaşamayan hastalarımız ve aileleri çok zor durumda. Bu, herhangi birimizin başına gelebilirdi. Benim doz zamanıma daha var ama kalbim onlarla. Lütfen bu sorunu hemen çözelim, kaybedecek tek bir gün bile yok” sözleriyle yaşananlara isyan etti. (Çağla Geniş / İlkses Gazetesi)
Sayfa başına git